پنج شنبه, 25 مرداد 1397

هفته‌نامه شماره 523: 22 مرداد 1397

گزارش پاسارگاد از مشکلات زندگی پسر بچه‌ای که به بیماری اکتیوز مبتلاست

هیچ راه چاره‌ای برای‌مان نمانده است

- گروه خبر

سوژه تکرار‌یست اما این درد بزرگ نوشتن درموردش را تکرار ناپذیر می‌کند. حدود 4 سال پیش هفته‌نامه پاسارگاد برای اولین بار از زندگی سخت و دشوار کودکی گفت که به بیماری«اکتیوز یا خشکی شدید پوست» مبتلاست. امیرمحمد سرداری از بدو تولد به نوعی از بیماری پروانه‌ای  مبتلا شده است و الان 11 ساله است. نحیف و لاغر، آنقدر که وقتی لخت می‌شود می‌توان استخوان‌های قفسه سینه‌اش را شمرد. آنقدر پوستش پوسته پوسته است که دیدنش برای خیلی‌ها ممکن است سخت و غیرقابل تحمل باشد. دو روزی یک‌بار پوست تمام بدنش می‌ریزد و پس از پوسته‌ریزی شکاف‌های عمیقی روی پوست به وجود می‌آید. شکاف‌هایی به شکل چاقو خوردگی. شکاف‌ها به همراه پوست جدید به هم می‌آیند و دوباره دو روز بعد همه چیز از سر گرفته می‌شود. امیرمحمد مدام گریه و ناله می‌کند. گریه و ناله‌ای که زندگی خانواده سرداری را به کابوس تبدیل کرده است. کابوسی‌ که تمامی ندارد. 

- پیدا شدن راه درمان

در این مدت که چندین بار با خانواده امیرمحمد گفتگو کرده‌ام. پزشکان گفته‌اند این بیماری راه درمانی ندارد. چند هفته پیش بی‌بی‌سی در گزارشی از درمان کودک سوری مبتلا به بیماری پروانه‌ای گفت و امیدها بار دیگر در دل خانواده‌های این کودکان زنده شد. در گزارش بی‌بی‌سی آمده است؛ «یک کودک متولد سوریه در آلمان در چندین عمل جراحی، پوست تغییر یافته ژنتیکی دریافت کرده که ۸۰ درصد بدنش را می‌پوشاند. این پسر به بیماری ژنتیکی «اپیدرمولیز بولوزا» که به بیماری پروانه‌ای هم شهرت دارد، مبتلا است. در این بیماری، پوست فرد به شدت نازک و شکننده می‌شود. در این روش تکه‌ای از پوست حسن برداشته شد، در آزمایشگاه دی‌ان‌ای آن تعمیر شد و این پوست تغییر یافته ژنتیکی مجددا سر جایش قرار گرفت. پس از تقریبا دو سال، پوست جایگزین کاملا عادی به نظر می‌رسد. حالا با این روش امید زیادی به درمان این بیماری‌ست».

- دید یکی از چشمانش بسیار کم شده است

هزینه‌های درمان امیرمحمد بار دیگر پدر او را روانه دفتر پاسارگاد کرد؛ «از روی ناچاری مجبور شدم دوباره به شما پناه بیاورم. دیگر نمی‌دانیم چه باید بکنیم و چگونه هزینه‌های درمان امیرمحمد را تامین کنیم. واقعا از این شرایط خسته شده‌ام، کاش می‌مردم راحت می‌شدم.» همان طور که گریه می‌کرد می‌گفت: «هیچ راهی برایم نمانده است، ما به جز امیرمحمد دو فرزند دیگر هم داریم، آن‌ها را کامل فراموش کرده‌ایم، هیچ کدام از مسئولان هیچ کاری برای ما نمی‌کنند». دوباره قرار می‌گذاریم به خانه‌شان برویم. خانه‌ای کوچک و البته اجاره‌ای که برای هر ماه آن باید 600 هزار تومان اجاره پرداخت کنند. امیرمحمد جلوی کولر خوابیده است، به محض دیدن من از سرجایش بلند می‌شود. نسبت به یک سال پیش تغییری نکرده است. می‌پرسم چرا اینقد نزدیک کولر نشستی؛«بدنم خیلی می‌سوزه، جلوی کولر که می‌نشینم خنک می‌شم» زخم عمیقی که روی دستش وجود دارد را به من نشان می‌دهد؛ «چند روزه این زخم روی دستم به وجود اومده هنوز هم خوب نشده.» چشمان امیرمحمد از لحاظ ظاهری نسبت به قبل بهتر شده است پدر امیرمحمد می‌گوید؛«سال پیش خیری پیدا شد و هزینه عمل یکی از چشمان امیرمحمد را داد، نه خودش را  معرفی کرد و نه امیرمحمد را دید. فقط زمانی که شیراز بودیم شماره کارت گرفت و به حساب‌مان پول ریخت. پدرش عکس چشم عمل‌شده‌‌ی امیرمحمد را نشان می‌دهد و می‌گوید ببینید چقد خوب شده بود مثل چشم عادی شده بود و همه جا را می‌دید» او ادامه می‌دهد؛«الان همان چشمی که عمل کردیم هم کمی برگشته است. روزهای اول چشمش خیلی خوب بود. شاید می‌بایست مرتب پیش دکتر ببریم اما به دلیل مخارج بالا نتوانستیم ببریم،  به دکترش زنگ زدیم گفت باید از نزدیک ببینمش». وقتی می‌گویم راه درمانی در خارج از کشور برای چنین کودکانی پیدا شده است، با خوشحالی می‌پرسد جدی می‌گویید اما دوباره می‌گوید؛«حالا پیدا هم شود با این هزینه‌های بالا ما که نمی‌توانیم کاری کنیم». او ادامه می‌دهد؛« هرکجا دکتر رفتیم همه‌ی دکترها گفتند راه درمان قطعی وجود ندارد فقط 18 ساله‌شان که شود بیماری تا یه حدی بهتر می‌شود».  

- زمانی می‌خواهد رشد کند زجر می‌کشد

مادرش می‌گوید؛ «‌الان خوب است زمانی می‌خواهد رشد کند، پاهایش، دست‌هایش می‌ترکد، بدن باید بترکد تا باز شود، یک آدم معمولی نیست که رشد کند و معلوم نشود. من زمانی دارد رشد می‌کند را کامل حس می‌کنم. همراهش زجر می‌کشد، پوست‌های سفتی ته پاهایش می‌آید، انگشتانش دانه به دانه که می‌خواهند بزرگ شوند دور تا دورش پوست‌هایش می‌ریزد» مادر امیرمحمد هنوز هم مانند سال‌های قبل برای درمان امیرمحمد از پماد ثمین استفاده می‌کند؛ «هنوز با همان پماد ثمین بدنش را چرب می‌کنم اما خیلی می‌سوزد، چون پوست بدنش خیلی نازک شده است و هروقت می‌زنم یک ساعت گریه می‌کند، اگر هم نزنم اینقد وضعیت پوستی‌اش بد می‌شود که حد ندارد». پوست دستش را نشان می‌دهد و می‌گوید الان یک ساعت پیش پماد زدم اما مشخص نیست انگار پوستش پماد را داخل خودش می‌کشد. اگر چربش نکنم این شکاف‌های روی دستانش را می‌بینید بیشتر می‌شود». به گفته مادر امیرمحمد برای چنین بیماری‌هایی 6 ماه دوم سال بهتر است اما در تابستان  به دلیل گرمی زیاد هوا، بچه‌ها خیلی زجر می‌کشند تابستان که شروع می‌شود بدبختی ما هم شروع می‌شود و اصلا از خانه بیرون نمی‌رود، شب‌ها آنقدر بهش فشار می‌آید که مدام گریه می‌کند پدرش او را می‌برد در پارک جلوی خانه می‌چرخاند تا خواب برود».

- هزینه عمل چشمش حدود 8 میلیون تومان است

به گفته‌ی مادرش چشم راست امیرمحمد که عمل شده است از نظر دید بهتر از چشم چپش هست؛«دکتر گفت چشم راستش را ببنیدید تا چشم چپ تنبل نشود اما نمی‌گذارد. دید چشم چپش که هنوز عمل نشده است بسیار کم است». او می‌گوید؛«هزینه عمل چشم راست امیرمحمد 7-8 میلیون تومان شد. آنقدر هم روی عمل چشمانش زجر کشید که حد نداشت. تا ده روز که اصلا نمی‌دید و چشم‌ها کلا بخیه بودند و می‌بایست دستش را بگیرم و این طرف و آن طرف ببرمش.» وی افزود؛ «روزی که چشمانش را عمل کردیم در همان بیمارستان دکتر مسنی وجود داشت که گفت پسرتان تا چند ماه دیگر تمام عضله‌های بدنش می‌گیرد، الان می‌گوید مامان دستم درد گرفته، نگاه می‌کنم می‌بینم یک تیکه از دستش سفت می‌شود و دیگر نمی‌تواند تکانش  بدهد، یا توی کتفش، هر کجا از بدنش می‌گیرد دیگر نمی‌تواند حرکتش دهد و حرف آن پزشک درست از آب در آمد». وی افزود؛ «حالا اگر بتوانیم برای چشمانش شیراز ببریمش پیش همان دکتر هم می‌بریم، چون آن روز آن پزشک گفت باید یک ماه شیراز باشد تا درمان انجام شود، تا الان مدرسه می‌رفت و نمی‌شد اما الان تابستان است می‌توان برای درمانش اقدامی انجام داد». روی قالی پر از پوسته‌های بدن امیرمحمد است مادرش می‌گوید؛ یک سر باید جارو کنم قبلا درشت‌تر بودند الان ریزتر شدند، باید اینقد جارو بکشی تا تمیز شود. وزن امیرمحمد خیلی پایین است و اصلا رشد نمی‌کند، فقط قدش بلند می‌شود. بچه‌های هم سن و سالش دو برابر هیکل او را دارد. دکتر می‌گفت تمام ویتامین بدنش از طریق همین پوست‌ها دفع می‌شود، اگر یک ذره گرسنه‌اش شود بدنش می‌لرزد و تحملش را از دست می‌دهد و باید سریع غذا بخورد».

- کاش بهزیستی امیرمحمد را تخت پوشش قرار می‌داد

 او با اندوه می‌گوید؛ «کاش بهزیستی قبولش می‌کرد، چندبار بهزیستی رفتم حتی مرحله آخر گفتم از طریق چشمانش او را تحت پوشش قرار دهید باز هم قبولش نکردند گفتند باید درصد ضعیف بودن چشمانش آنقدر بالا باشد تا ما بپذیریم. آن سری که وزیر بهداشت سیرجان آمده بود امیرمحمد را دید یک نامه‌ای هم نوشت اما هیچ اقدامی پس از آن انجام نشد.» مادر که حرف می‌زند، امیرمحمد گاهی نگاهش می‌کند مادر با خنده می‌گوید؛«هرچه می‌گوییم بیا برویم موهایت را ماشین کن که بتوانیم سرت را چرب کنیم نمی‌آید، می‌گوید می‌خواهم موهایم مثل همه بلند شود و آن را مدل‌دار کوتاه کنم». حال با پیدا شدن راه درمان چنین بیماری‌هایی باید منتظر ماند و دید آیا می‌توان از طریق کمک‌های مردمی امیرمحمد را برای درمان به خارج از کشور فرستاد.